Ik ben (G)een mantelzorger

Na publicatie laatst gewijzigd op 2 juni 2023 om 21:00

Het is alweer een flink aantal jaar geleden dat ik met een aantal partners van mensen met epilepsie in contact kwam. Tijdens dit contact kwam het gesprek uiteindelijk bij hun ervaring als ‘partner van’ en werd de vraag voorgelegd hoe ze zich voelden; Mantelzorger of partner.

In dit gezelschap was ik de enige partner. De rest mantelzorger voor zijn of haar gevoel.

En dit was geen klein groepje partners. Ik dacht eerst dat het aan de situaties lag, mijn vrouw heeft een lichte vorm van epilepsie, misschien dat dit het verschil maakte. Maar er waren meer mensen met een partner met ‘slechts’ een lichte vorm van epilepsie, dus die vlieger ging niet op.
Het lag ook niet aan het feit dat ik vooraf wist waar ik aan toe was, ik wist dat ze epilepsie had toen ik aan de relatie begon. Maar ook daar stond ik niet alleen in.

Vragen

Waar dit gesprek precies was zal ik niet vertellen. Ik ben er niet op uit om deze mensen te ‘outen’. Ik weet wel dat ik daar binnen deze groep boos ben geworden. Ik was zo vol onbegrip en overrompeld door dit gebeuren. Ik was daar als partner van iemand met epilepsie, wij allemaal. Een rol of taak die je vanzelfsprekend en liefdevol speelt lijkt mij. En dan vertellen ze dit. Stuk voor stuk. Geen partners, maar mantelzorgers. Natuurlijk kan het zwaar zijn, maar als je gevraagd word hoe je jezelf beschouwd en DAT is je antwoord, is naar mijn idee de balans verschoven naar de verkeerde kant. En er waren genoeg mensen die, net als ik, van tevoren wisten dat hun op dat moment toekomstig partner epilepsie heeft.

Dit voorval achtervolgt mij al jaren en is regelmatig ter sprake gekomen in gesprekken met diverse mensen. Het was zelfs een ding geworden die intimi opgemerkt kunnen hebben tijdens mijn geloftes op mijn bruiloft. “Ik weiger mezelf ooit mantelzorger te noemen”. Na al die jaren snap ik het nog altijd niet.

Onderzoek en contact zoeken

Mijn boosheid destijds was uiteraard wat kort door de bocht. De mensen die zich zo voelden hebben nooit de kans gekregen om het te verduidelijken en het is niet eerlijk om boos te zijn op iemand als die zich niet kan verdedigen. Toch ben ik een goede tijd boos geweest en heb ik niet de moeite genomen om te proberen ze te begrijpen.
Nu was ik daar wel klaar voor. Ik besefte me dat ik vooral boos was om de situatie waarin deze mensen zich bevonden en dat het zo ver heeft kunnen komen. Ik besloot om te proberen open-minded te zijn en op zoek te gaan naar partners die zich mantelzorger voelen.

Ik had kunnen putten uit mijn eigen omgeving, maar daar zit een probleem aan vast. Zou diegene zijn of haar ware gevoel wel durven uitten? In de eerste plaats ken ik hun partner uiteraard ook, en zou diegene waarschijnlijk vragen krijgen over wat er is gezegd. Of zou er de angst bestaan dat wat ze zouden zeggen ook bij hun partner terecht kwam. Het komt tenslotte op internet te staan en zoveel mensen met een partner met epilepsie ken ik ook weer niet. Het zou nogal makkelijk te herleiden zijn naar specifieke personen. Ten tweede weet iedereen uit mijn omgeving hoe ik er destijds in stond, vol onbegrip en boosheid. Ik weet niet of iemand tegenover mij zou willen zeggen dat ze er zo anders in staan als ik. Linksom of rechtsom, iemand uit mijn directe omgeving vragen zou nogal snel tot ongemakkelijke situaties kunnen leiden.

Ik besloot mijn heil op het internet te zoeken. Op iets dat het wereldwijde web heet, moet toch wat te vinden zijn?

Het viel vies tegen. Sowieso kon ik binnen online Nederland weinig mensen vinden die te boek staan als partner van iemand met epilepsie. En van de paar die ik vond, kreeg ik er geen bereid te reageren op mijn email.

Her en der verspreid lees je wel bij meerdere instanties dat relatieproblemen wel voort kunnen vloeien uit het hebben van epilepsie. Maar dan vooral als je partner tijdens de relatie epilepsie ontwikkeld. Ergens is dat ook wel logisch, je partner gaat meer zorg nodig hebben, meer op je leunen mentaal en het kan de intimiteit beïnvloeden omdat één van de twee of misschien allebei denken dat het intieme moment een aanval kan veroorzaken. Het hele huishouden kan ontwricht voelen en misschien komt tijdelijk het hele huishoudelijke takenboekje bij jou te liggen. Als ik buiten Nederland zoek naar partners van mensen met epilepsie zijn dat ook vooral de berichten die je leest, van relaties die stuk lopen omdat de partner het als ‘teveel’ ervaart. Echt, ik begrijp dat het een impact heeft op je relatie, maar maakt dat je meteen, of op ten duur, mantelzorger in plaats van partner?

De betekenis in mijn ogen

Ik ga niet pretenderen dat ik een betere partner ben dan de Mantelzorger-voelende-partners of alle antwoorden heb. In een zekere mate begrijp ik zelfs dat het je allemaal eventjes teveel kan worden en dat het leven soms een grote uitdaging kan zijn als ‘partner van’. Natuurlijk snap ik het, ik heb zelf ook een paar jaar ervaring als ‘partner van’. Gemaakte plannen die in duigen vallen bij een aanval en accepteren dat sommige dingen soms even niet gaan, of nooit zullen gaan. De machteloosheid die je voelt als de ander een aanval heeft en je niets kan doen, of in ieder geval minder dan je zou willen. De ongetemde woede die je voelt als je partner niet begrepen word door een overheidsinstantie of werkgever en je voor de ander op moet komen om problemen te voorkomen. Ik weet ook hoe het is als je partner op straat een aanval krijgt en er van alles door je heen gaat. Dat moment dat je voor je partner zorgt, tegelijkertijd agent bent en mensen op afstand houd en leraar bent omdat je uit moet leggen wat er gebeurd en waarom je geen ambulance nodig hebt, of dingen voor tussen haar tanden. De angst dat ze zich bezeerd als je er niet bent om haar op te vangen. En met het toevoegen van een baby komen daar, buiten de normale zorgen die je als ouder hebt, nog veel meer epilepsie gerelateerde zorgen en angsten bij.

Ja, je moet misschien sterk in je schoenen staan. En bij de diagnose epilepsie van je partner, moet er misschien ook meer maatschappelijk werk of andere vorm van steun zijn voor de omgeving om te zorgen dat je ook sterk in die schoenen blijft staan en niet omver geblazen word door de impact die het ook op jou als partner heeft.

Ik ken ook de mooie kant. De dankbaarheid vanuit de partner en familie, het ontzag van mensen die hardop zeggen niet te weten of zij het zo zouden kunnen. Het ontroerende moment wanneer een collega waar je af en toe mot mee hebt in een volle zaal verteld tijdens een cursus hoe hij bewondering heeft voor hoe ik met dingen rondom epilepsie omga. De ambulance broeder buiten dienst die mensen op afstand houd en mij mijn gang laat gaan omdat niemand op dat moment beter voor mijn partner kan zorgen dan ik.

Laten we eerlijk zijn, er gaat altijd meer aan de negatieve kant staan op het lijstje als het om epilepsie gaat. Maar zeggen dat je je vooral mantelzorger voelt, klinkt mij als zeggen dat de balans tussen jou en je partner langdurig is verschoven. Want als het slechts voor een korte tijd was, zou je jezelf naar mijn idee nog normaal partner voelen. Het klinkt ook alsof de liefde is verdwenen, of veranderd is in een andere vorm van liefde. Alsof je je partner als broer of zus bent gaan zien. Daar zijn naar mijn idee voldoende relaties op stuk gelopen, in ieder geval bij mij.

Als je van iemand houd zorg je met liefde voor diegene toch, ook al is dat soms heel veel zorg. Mantelzorger is dan niet wat in je op moet komen, in rangorde boven het gevoel van partner zijn. Bovendien, hoe zou je je zelf voelen als je ziek word en zorg nodig hebt, en je partner ziet zich niet meer als partner? Ik denk niet dat het iets is dat je wil horen.

En dat blijkt. Aan mensen met epilepsie is helaas geen gebrek en deze blijken ook een stuk makkelijker bereid om van zich te laten horen. Sowieso natuurlijk mijn eigen vrouw, die het niet fijn zou vinden als mijn gevoel zou zeggen dat ik me niet meer haar partner maar meer haar verzorger zou voelen. Maar ook andere mensen met epilepsie delen deze mening en vinden het echt niet kunnen dat een partner zich zo voelt. Iemand zei dat het klinkt alsof je je partner en epilepsie als één ziet, in plaats van partner mét epilepsie. Als hun partner zich zo zou voelen, zou er een punt achter de relatie gezet moeten worden.

Schuldgevoel of belofte?

Ligt het antwoord op de vraag waarom ze bij hun partner blijven simpelweg bij hetzelfde punt waarom ik zo verbaasd ben dat ze zich mantelzorger noemen?

Omdat het zo hoort.

Zodra je een relatie begint, en zeker een huwelijk, ben je voornemens er voor elkaar te zijn en van elkaar te houden, ook als je partner ziek word. Blijven deze ‘mantelzorgers’ bij hun partners om het feit dat ze zich moreel verplicht voelen te blijven? Misschien vanuit angst dat het gezien word als falen. Alsof je tekort geschoten bent. Uit schaamte voor het feit dat je een ziekte tussen jou en je partner hebt laten komen.

Ik ben inmiddels al een tijdje mijn initiële boosheid kwijt en als de reden dat je bij je partner blijft een van de bovenstaande redenen is, ga ik je er niet op veroordelen. Dat heb ik trouwens nooit gedaan. Mijn initiële boosheid was het gevoel dat mij bekroop dat dit een geheim was dat deze mensen met zich mee droegen. Het voelde oneerlijk tegenover hun partner. Zeker nu ik van diverse mensen met epilepsie heb gehoord dat ze het helemaal niet vinden kunnen als hun partner zich mantelzorger zou noemen boven partner. Er vanuit gaande dat je je gevoel van ‘mantelzorger zijn’ niet met je partner hebt gedeeld, denk ik dat je iets potentieel giftig voor je relatie bij je draagt.

Is de reden dat je bij je partner blijft, zelfs al voelt het niet meer primair als partner, het punt dat er in al die tijd dat jullie samen zijn kinderen in het spel zijn gekomen? Ik heb vernomen dat een van de belangrijkste redenen dat mensen die eigenlijk willen scheiden, maar bij elkaar blijven, de kinderen zijn.

En dat brengt mij op het volgende punt. Wat nou als het je eigen kind is die ineens epilepsie krijgt, ben je dan een ouder of een verzorger voor je gevoel?

Wat als het je kind is?

De ouders die ik heb gesproken zijn het unaniem met elkaar eens. Ze zijn vader of moeder, en niets anders dan dat. Alleen op papier zijn ze mantelzorger, met alle (soms pittige) plichten die daar bij komen kijken, maar gevoelsmatig zijn ze ouders van een geweldig kind.

Ik sprak de moeder van de 24 jarige Marloes ^[1]Marloes is een fictieve naam. Als baby ontwikkelde ze zich zoals verwacht, tot ze 6 maanden oud was en haar eerste epileptische aanval kreeg. Met 10 maanden ging het extreem mis. Marloes maakte rare geluiden met haar ademhaling en begon extreem met haar handjes in elkaar te knijpen. Daarbij gleed een hand steeds over haar hoofd en trok zij haren uit haar hoofd. Ze werd op meerdere plekken kaal. Ze werd afwezig en keerde zich in zichzelf. Haar ouders kregen de diagnose autisme en kort daarna kwam daar, na een ernstige serie vol aanvallen, dan officieel epilepsie bij.

Met een maand of 18 ging het verder bergafwaarts. Haar spraak viel weg, net als de pincetgreep met haar vingers. Haar dwangmatige handenwringen nam ernstige vormen aan. Haar ouders moesten leren omgaan met haar gil- en huilbuien. De nachten waren het ergste, soms sliep ze 48 uur niet. Naast het huilen en gillen, bleef zij ook uren lachen midden in de nacht.

Na een jarenlange zoektocht naar antwoorden kwam er een antwoord, Marloes blijkt het Rett Syndroom te hebben, een zeldzame neurologische neurologische ontwikkelingsstoornis die in de meeste gevallen veroorzaakt wordt door een spontane mutatie in een van de genen. Het komt bij meisjes voor in ongeveer 1 op 10.000 – 12.000 geboortes en is bij jongens nog veel zeldzamer. In Nederland zijn op dit moment ruim 250 meisjes met het Rett syndroom bekend.^[2]https://www.rett.nl

Om het verhaal compleet te maken heeft Marloes in Oktober 2010 een scoliose operatie ondergaan, die haar bijna fataal geworden is.

De ouders van Marloes verzorgen haar volledig zelf, thuis, met hulp van PGB’ers. En ondanks al het bovenstaande was haar moeder direct duidelijk. “Ik ben moeder en niets anders.”

Samenvattend eindig ik het verhaal met dezelfde insteek als voordat ik op onderzoek uit ging. Ik begrijp het nog steeds niet omdat ik er qua gevoel zo anders in sta. De moeder van Marloes heeft het ook voor haar kiezen gekregen en is na 24 jaar ook nog altijd primair moeder. Mijn gevoel is anders dan het gevoel dat deze mensen hadden, en ik denk dat dat altijd zo zou blijven. Zonder op de details in te gaan kan ik zeggen dat er in de afgelopen jaren een aantal zware momenten zijn geweest. Zeker het afgelopen jaar is erg pittig geweest door omstandigheden en ja, mijn gevoel is veranderd.

Ik heb me nog nooit zó partner gevoeld.

En natuurlijk kun je zeggen dat er verschil is tussen de liefde die je voor je kind voelt en de liefde die je voor je partner voelt. Maar in mijn ogen, voor mijn gevoel en naar mijn mening blijft de boodschap hetzelfde als in mijn geloftes op mijn bruiloft.